成功大學「從診間到人間：泡泡龍族群的生命款待」教育部大學社會責任（USR）計畫團隊，27日在成大麗文書局舉行「猜猜飛飛有什麼？」繪本發表會。故事核心是關於理解、同理與自我實現的溫暖故事，作者從罕見疾病「泡泡龍」兒童視角出發，帶領讀者看見病童面對疾病的勇氣及心聲。
「猜猜飛飛有什麼？」繪本由成大國際傷口修復與再生中心（iWRR）策劃，藝術家徐若鈞主筆並帶領泡泡龍病友及其手足共同創作。徐若鈞本身是泡泡龍病友，曾兩度獲得總統教育獎，亦是第26屆中華民國十大傑出女青年。她以生命經驗出發，透過主角「飛飛」，敘說泡泡龍病童面對疾病的真實感受、渴望能和大家「一樣」、不被指指點點的心聲。
▲「猜猜飛飛有什麼？」繪本作者從罕見疾病「泡泡龍」兒童視角出發，帶領讀者看見病童面對疾病的勇氣及心聲。（圖／記者陳聖璋攝，2025.11.27）
「猜猜飛飛有什麼？」繪本獲誠美材料支持出版，象徵大學與企業攜手推動罕病教育的重要里程碑。繪本將捐贈國小、幼兒園及圖書館，讓更多孩童理解差異、尊重生命，在共融中成長。
成大醫學院院長鄭修琦表示，醫學院致力增進人類健康，成大對於「泡泡龍」醫療有不少突破，包括疾病機轉、引入幹細胞治療或從營養方面著手，以改善病友生活品質。醫學院也肩負教育使命，讓學生理解生命、尊重生命，同理病人。
「社會上有些人會歧視罕見疾病病友，多是因為不了解」誠美材料董事長宋妍儀指出，希望透過繪本讓更多人對泡泡龍疾病有正確的認識。這繪本能夠誕生，是許多人努力的成果，誠美材料拋磗引玉，希望社會各界能多關注罕見疾病病友的需求。
徐若鈞分享繪本創作的心路歷程，「透過繪本讓更多人認識、理解泡泡龍罕見疾病，是我一直以來的心願，當手上拿著熱騰騰、甫出版的繪本書，心中無比感動」。徐若鈞說，小時候傷口疼痛難耐，媽媽總會溫柔的安慰說「吹一吹，痛痛飛」，因此將繪本主角命名為「飛飛」。
成大國際傷口修復與再生中心住任湯銘哲表示，「泡泡龍」是極為罕見、照護需求高度複雜的皮膚疾病，病友家庭面臨長期的醫療與生活挑戰。本次以繪本形式推廣罕病教育，希望更多幼兒園、學校及社會大眾以溫柔且易懂的方式認識罕病，並在閱讀中培養同理與尊重。該繪本也將成為成大推動生命教育、身心弱勢支持與跨領域健康照護的重要教材。
誠美材料長期投入企業社會責任（CSR），在教育推廣與弱勢支持等領域皆有深耕。期望透過成大USR團隊的專業與行動，使泡泡龍議題能進入更廣泛的教育現場與公共空間，促進友善與包容的社會理解。成大未來也將持續結合學術能量、USR 推動經驗及企業資源，深化罕病教育與友善校園倡議。
成大醫學院院長鄭修琦、成大醫院院長李經維、成大醫學院教學副院長暨成大遺傳中心主任許釗凱、誠美材料董事長宋妍儀、臺灣泡泡龍病友協會理事長張文馨等貴賓，以及泡泡龍病友及家屬、成大師生出席發表會。
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