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圖片來源:中華民國關懷心臟病童協會、新北市為世界點益盞燈愛心協會
圖片來源:中華民國關懷心臟病童協會、新北市為世界點益盞燈愛心協會

照顧心臟病童快撐不下去?兩大協會帶著康乃馨走進醫院:媽媽辛苦了,這關我們一起過

母親節前夕,中華民國關懷心臟病童協會與新北市為世界點益盞燈愛心協會攜手走訪台北、台中、高雄、澎湖四地醫院,送上康乃馨與陪伴,讓每一位獨自撐著的媽媽知道——你不是一個人。

孩子確診先天性心臟病的那一刻,很多媽媽的世界就縮成了一間病房。

掛號、回診、用藥、擔心孩子睡著以後呼吸會不會有問題——這些事日復一日壓在肩上,卻往往一個字都說不出口,因為說了也不知道誰能懂。

母親節前夕,中華民國關懷心臟病童協會與新北市為世界點益盞燈愛心協會聯手出動,帶著康乃馨與氣球走進台北、台中、高雄、澎湖等地區醫院,溫暖陪伴心臟病童與他們的家人。

康乃馨遞到父母手中,氣球送進了孩子懷裡。原本安靜沉重的病房,因為一串氣球和幾句暖心的話,忽然有了笑聲。孩子捧著氣球滿足地笑,父母看著孩子的眼神,像是心裡某個繃緊已久的地方,悄悄鬆開了。

愛的傳遞,就是這麼簡單,也這麼單純。

照顧心臟病童的父母,有多煎熬?

「很多小朋友出生的時候,家長也都很年輕,那時候的經濟並沒有那麼好。」中華民國關懷心臟病童協會理事長林玉華說。

她見過太多孩子剛確診、家長慌亂到不知道該往哪裡走的家庭。有人選擇到處求神問卜、嘗試各種偏方,結果白白耽誤了就醫時機。也有人連「先天性心臟病」這幾個字是什麼意思都還沒搞清楚,就已經要面對手術同意書。

更難的是,確診之後那段漫長的等待與照顧,幾乎日日夜夜壓在父母肩上,喘不過氣,卻又說不出口——因為說了,也不知道誰能懂。

台北榮民總醫院兒童醫學部黃碧桃醫師,投入兒童心臟醫療超過40年。他說,先天性心臟病的種類很多,絕大部分透過藥物治療與手術照顧,術後都相當不錯。「家長們可以放心,雖然小孩不幸患有先天性心臟病,但最終的結果絕大部分都是很明朗的。」

但知道歸知道,撐過漫長照顧過程的那種消耗,不是一句「放心」就能解決的。

這正是協會這35年來一直在做的事——不只幫孩子,更幫那些快撐不下去的父母。

中華民國關懷心臟病童協會理事長林玉華(圖左2)、黃碧桃醫師(圖左4)。(圖片來源:中華民國關懷心臟病童協會、新北市為世界點益盞燈愛心協會)
中華民國關懷心臟病童協會理事長林玉華(圖左2)、黃碧桃醫師(圖左4)。(圖片來源:中華民國關懷心臟病童協會、新北市為世界點益盞燈愛心協會)

看見已經長大的孩子,父母才真的定下來

中華民國關懷心臟病童協會輔導理事長許錫松說,協會陪伴家庭最重要的一件事,就是讓新確診病童的家長,親眼看見那些已經長大的病友。

「我們有時候會帶開過刀的病友過來門診,讓大家看看——你看,我們的病友都這麼成功跟優秀!」許錫松說,「讓家長放心、不要擔憂,也不要延誤病情,好好跟醫生配合,這是陪伴最大的功能。」

這種百分之百真實的「活生生的例子」,比任何衛教手冊都有力。

病友劉鳳枝就是其中一個。她13歲才確診法洛氏四重症,16歲接受開心手術,醫生當時評估若沒有手術,恐怕活不過18歲。現在的她,三個孩子全是剖腹產,每天凌晨四點開早餐店,活得比多數人更起勁。

她說給那些還在擔心的父母聽的那句話很簡單:「反正開了就沒關係,也可以生小孩,不用煩惱太多。」

中華民國關懷心臟病童協會輔導理事長許錫松。(圖片來源:中華民國關懷心臟病童協會、新北市為世界點益盞燈愛心協會)
中華民國關懷心臟病童協會輔導理事長許錫松。(圖片來源:中華民國關懷心臟病童協會、新北市為世界點益盞燈愛心協會)

照顧者的心撐住了,孩子才能好好長大

協會理事長林玉華觀察35年下來得出一個結論:只要長期照顧者的心理健康顧好了,孩子被養育的過程,就會跟正常孩子一樣健康成長。

這也是協會從創立之初就確立的方向——「支持、陪伴、心感動」。支持每一位扛著孩子的大人,陪伴孩子擁有快樂的童年,讓這份感動從家庭內部慢慢擴散出去。

現實裡,投入最多時間照顧病童的,往往是媽媽。這也是為什麼協會特別選在母親節前夕走進醫院——想讓那些默默撐著的媽媽,在這一天感受到被看見、被心疼。

林玉華自己走進協會,也是從一個偶然開始。30多年前,她在電視上瞥見一則幾秒就閃過的公益廣告,守在螢幕前等了好幾次,才把電話號碼抄下來。「那時候就覺得,我抓到希望了。」這通電話,讓她從志工一路做到理事長,走了超過30年。

(圖片來源:中華民國關懷心臟病童協會、新北市為世界點益盞燈愛心協會)
圖片來源:中華民國關懷心臟病童協會、新北市為世界點益盞燈愛心協會

兩個協會,一個共同的心願

這次母親節送暖行動,是中華民國關懷心臟病童協會與新北市為世界點益盞燈愛心協會首度攜手合作。

新北市為世界點益盞燈愛心協會創辦人謝鷹桃,認識許錫松多年,親眼看著他為心臟病童協會無私付出超過30年。「他就這樣安靜地一直累積,沒有任何利益交換,就是一直無條件付出。」這份身影,在她心裡埋下了一顆種子。

謝鷹桃自己做公益從不等待,過去常直接帶著團隊走進獨居老人的家打掃,說做就做。但真正讓她想成立協會的,是許錫松一句話:一個人的力量是有限的,唯有召集更多志同道合的人同行,才能幫助更多需要的人。於是她把「點一盞燈」這件事,從一個人的行動,變成一個平台。

新北市為世界點益盞燈愛心協會創辦人謝鷹桃(圖前排右2穿黃背心者)。(圖片來源:中華民國關懷心臟病童協會、新北市為世界點益盞燈愛心協會)
新北市為世界點益盞燈愛心協會創辦人謝鷹桃(圖前排右2穿黃背心者)。(圖片來源:中華民國關懷心臟病童協會、新北市為世界點益盞燈愛心協會)

這份執著,有更深的根。10年前她走到人生最低潮,獨自飛去柬埔寨做志工。那裡的孩子頭上長著蟲、沒有乾淨的水,卻比她快樂。那一趟讓她明白:在付出中感受快樂,能把自己從內在的困境帶出來。從那之後,每當遇到低谷,她不再往下沉,而是選擇往外走,去找那些更需要幫助的人。

「做愛心不需要界線,把愛給予需要的人就對了,」謝鷹桃說,「哪怕只是關懷、只是陪伴,只要能讓這個世界好一點點,我都願意去做。」

協會以七大顏色區分七大關懷族群,涵蓋老人、街友、孩子、環保、健康運動、寵物關懷、女性議題,讓每一個想付出的人找到最有共鳴的方向。這次與心臟病童協會的合作,正是「孩子」這盞燈的其中一道光。

新北市為世界點益盞燈愛心協會將於2025年6月6日舉辦正式成立大會。如果你也想把愛給出去,歡迎透過協會官方管道聯繫,加入這個正在成長的愛心行列。

https://bby.news/新北市為世界點益盞燈愛心協會

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關於中華民國關懷心臟病童協會

中華民國關懷心臟病童協會成立於1990年,至今已走過35年。協會以「自助互助」為核心精神,長期為全台先天性心臟病童及其家庭提供醫療資源連結、心理支持與陪伴服務。

35年來,服務過的病童超過一至兩萬人,服務據點遍及台北、台中、高雄、花東與澎湖,每年定期舉辦大型活動、夏令營、門診關懷與醫院探訪,並長期推動全台學校心臟病篩檢,協助家長提早發現、及時就醫。

協會每年接受內政部評鑑,是台灣長期運作穩定的社福團體之一。有需要的家庭,或有意願成為志工的朋友,均可透過協會官方管道聯繫。

https://bby.news/中華民國關懷心臟病童協會

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世界上一直有人用愛在做事,只是你不一定看得見。現在你看見了。

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